Delaktighet i forskning

Inkludera personer med stora lässvårigheter i forskning?
”Inkludera personer med afasi i ett forskningsprojekt? Hur skulle det gå till? De kan ju varken förstå upplägget eller svara på om de vill delta!” Frågan var sprungen ur genuin överraskning och alls inte illa menad. Den kom från en masterstudentmastersstudent i fysioterapi som gick samma kurs i forskningsmetodik som jag.
Projektets upplägg var inte sådant att deltagarna förväntades svara djuplodande på komplicerade intervjufrågor. Inte heller skulle de fylla i långa och krångliga formulär. Faktum är att de enda de skulle göra var att gå på ett gångband och låta sig observeras före och efter träning.
Osäkerheten handlade alltså inte om hur personer med afasi skulle kunna medverka i bedömning och träning. Det handlade alltså inte om ifall personer med afasi kan medverka, utan enbart om problemet med att kunna inhämta ett informerat samtycke. Att det skulle gå att göra vara otänkbart för fysioterapeuten i fråga. Och han var inte ensam om sin åsikt i gruppen.

Etiska riktlinjer och informerat samtycke
All forskning i dag ska följa etiska riktlinjer som säger att patienten ska ge sitt samtycke till att delta i forskningen. Riktlinjerna är fastställda i Helsingforsdeklarationen och har sitt ursprung i världens avsky över de fruktansvärda experiment som genomfördes i koncentrationsläger under andra världskriget.
Två av grundprinciperna är att omsorgen om individen skall gå före vetenskapens intressen och att forskning kräver informerat samtycke. Det finns alltså en god grund för fysioterapeutens försiktighet.

Tillgängligt informerat samtycke
Är det då så att personer med afasi alltid måste exkluderas från vetenskaplig forskning? Självklart inte! Det finns idag två vägar för de som liksom jag tycker att det är lika etiskt tveksamt att utelämna denna grupp.
Den ena vägen är att fråga en närstående. Den andra vägen är den som jag själv har valt i mitt pågående projekt som handlar om delaktighet vid planering av rehabilitering.
Istället för den klassiska A4-sidan med tätt skriven text har jag utformat ett informationsmaterial som består av åtta sidor. Varje sida innehåller både text och bilder som stöder innehållet. Hjälp med utformningen har jag fått av min kollega Mi Johansson som inte bara är logoped utan också har en bakgrund som grafisk formgivare. Samtyckesformuläret är granskat och godkänt av etikprövningsnämnden.
Med hjälp av det bildstödda samtycket har så mina logopedkollegor fått tillfråga patienter med afasi om de vill medverka. Förutom samtycket har de också använt de väl utvärderade tekniker som finns för att stötta kommunikation med någon som har en förvärvad språkskada.
Glädjande nog har jag fått ihop de försökspersoner som behövs. Lika glädjande är att ungefär samma antal patienter har tackat nej som ja. Mina kollegors uppfattning är att besluten har varit välgrundade och baserade på den information som patienterna har fått. Självklart har det funnits patienter som trots det anpassade samtycket inte har kunnat förstå innehållet. Men de är inte många!

Kan fler använda materialet?
Förhoppningsvis kan detta sätt att utforma patientinformation få spridning och nå även andra patientgrupper. Min kliniska erfarenhet är nämligen att det inte bara är personer med afasi som har glädje av enkel text som förstärks med tydliga bilder. Nästan alla personer med hjärnskada har nedsatt uthållighet och koncentration vilket påverkar läsning. Ändå antas de kunna läsa långa och ofta komplicerat formulerade informationstexter i samband med forskningsstudier.
De gånger som någon har blivit förolämpad över att informationsmaterialet var för enkelt utformat kan jag räkna på ena handens fingrar. De tillfällen då jag fått tacksamma och lättade reaktioner är desto fler.

Text: Kajsa Söderhielm, logoped

Arbetet som beskrivs i blogginlägget är ännu inte slutfört. Vill du veta mer? Ta kontakt med Kajsa eller hennes kollega Mi Johansson, för mer information.
Kontakt: kajsa.soderhielm@sll.se och mi.johansson@sll.se